Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher. A comissão organizadora, são na maioria pessoas com Síndrome de Usher. Há também membros que trabalham na área da surdocegueira. A missão do Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher é informar a sociedade e as autoridades públicas, sobre a síndrome de Usher. O evento oferece um espaço de informação com palestras, depoimento e espaços de discussão, informação e aprendizagem baseadas na premissa de sensibilizar para a temática da síndrome de Usher.

O objetivo do Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher é oportunizar a estudantes, profissionais e pesquisadores, discussões acerca dos avanços e práticas integrativas em saúde. Fomentar a divulgação científica e o intercâmbio entre estudantes, profissionais e pesquisadores e instituições interessadas na temática da Síndrome de Usher. Estimular a produção de conhecimento na perspectiva da transdisciplinaridade.

Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher

Ricardo Shimosakai foi um palestrante convidado na edição de 2022 do Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher, realizada em formato online, devido às restrições da Covid, e novamente convidado para a edição de 2023, desta vez em formato presencial, realizada no Auditório da Câmara Municipal de São Paulo, contou com a participação de pesquisadores e médicos que trouxeram perspectivas sobre os cuidados necessários com a doença, além de pacientes que participaram abordando as principais dificuldades encontradas no dia a dia, além de outros assuntos relacionados, como Ricardo Shimosakai, que falou sobre o turismo para pessoas com deficiências visuais e auditivas.

No vídeo abaixo, você poderá assistir ao bloco Qualidade de Vida do Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher, apresentado por Raquel Moreno, que contou com a participação de Ricardo Shimosakai, especialista em Acessibilidade, Inclusão e Turismo, que fez a apresentação “Importância do Lazer Acessível e Inclusivo”. Em seguida, Érika Cristina Braga, Nutricionista e Professora de Libras, que apresentou a “Qualidade de vida alimentar”. E finalizando o bloco, Cecília Vasconcellos, Psicóloga e Doutoranda em Ciências Visuais, fez sua apresentação com o tema “Qualidade de vida emocional”. Para assistir à gravação completa do Seminário Brasileiro da Síndrome de Usher de 2023, cliquem em cima do nome em em negrito.

A Síndrome de Usher

A Síndrome de Usher é uma doença genética complexa e rara que afeta tanto a audição quanto a visão. É caracterizada por uma combinação de surdez ou perda auditiva e retinose pigmentar, uma condição que resulta na degeneração progressiva da retina, a parte do olho responsável pela visão. Esta síndrome é chamada assim devido ao médico escocês Charles Usher, que descreveu a condição em 1914.

A Síndrome de Usher é classificada em vários tipos, geralmente denominados Usher tipo 1, Usher tipo 2 e Usher tipo 3, com base em fatores como a gravidade da surdez, a idade de início dos sintomas e a progressão da retinose pigmentar. A herança genética da síndrome também pode variar, sendo que alguns tipos são transmitidos de forma recessiva, enquanto outros são transmitidos de forma dominante.

Os sintomas da Síndrome de Usher podem incluir:

Perda Auditiva: A perda auditiva é uma característica comum da Síndrome de Usher e pode variar de moderada a profunda.

Retinose Pigmentar: Os sintomas oculares geralmente incluem a dificuldade de visão noturna, diminuição do campo de visão periférica, perda de visão central e cegueira noturna.

Problemas de Equilíbrio: Alguns indivíduos com Síndrome de Usher podem experimentar problemas de equilíbrio devido à função anormal das estruturas do ouvido interno.

Variação na Gravidade: A gravidade dos sintomas pode variar amplamente, até mesmo dentro dos diferentes tipos de Síndrome de Usher.

O diagnóstico da Síndrome de Usher geralmente envolve exames auditivos e oftalmológicos, bem como testes genéticos para identificar mutações nos genes associados à síndrome. Embora não haja cura para a Síndrome de Usher, existem abordagens de reabilitação auditiva e visual, como o uso de aparelhos auditivos, implantes cocleares e treinamento em orientação e mobilidade para ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas.

A pesquisa científica continua a explorar tratamentos potenciais e estratégias de apoio para aqueles com Síndrome de Usher, visando melhorar sua capacidade de comunicação e qualidade de vida ao lidar com os desafios sensoriais e visuais enfrentados devido a essa condição genética.

Ricardo Shimosakai, como um profissional na área da acessibilidade, inclusão e turismo, se preocupa e trabalha para dar condições a todos os tipos de deficiência. Sua consultoria em acessibilidade, avalia os aspectos arquitetônicos, tecnologias assistivas, atendimento inclusivo e a informação para todos, com isso aborda todos os campos para se ter locais e serviços acessíveis e inclusivos. Seu conhecimento adquirido em longos anos de experiência e estudo, é repassado através de seus cursos, aulas e quando necessário uma abordagem mais específica, através de treinamentos personalizados.

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