Quando Madison foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal, sua médica não sabia muito a respeito da doença. Ela simplesmente disse aos pais que o bebê não chegaria ao segundo ano de vida.
“Foi bem difícil”, disse Jennifer Miller-Smith.
Sete anos depois, apesar de depender de uma cadeira de rodas e dos efeitos degenerativos da doença, Madison está “florescendo”, diz sua mãe, orgulhosa. Muito desse sucesso é responsabilidade de Dwayne Szot, um artista que dedica sua carreira a inventar ferramentas para que crianças portadoras de deficiências possam pintar, desenhar e fazer tudo o que uma criança típica gosta de fazer.
Antes de conhecer Szot, um inovador baseado numa pequena cidade de pescadores no norte do Estado de Wisconsin, Madison, hoje com 8 anos, se sentia frustrada e impotente. O que ela mais queria era brincar com os amigos, mas ficava de fora por causa do seu problema de saúde.
Mas, quando Madison conheceu Szot num evento em Los Angeles, dois anos atrás, um novo mundo se abriu para ela.
Desde o fim dos anos 1980, quando Szot apresentou a primeira versão da sua cadeira de rodas de pintura, o artista vem aperfeiçoando suas invenções e criando novas maneiras para envolver crianças com mobilidade limitada em atividades artísticas.
“O que faço no estúdio é criar um meio para que elas tenham experiências completas”, disse Szot. “Não é só deixar marcas no chão. É a oportunidade de curtir a vida ao máximo.”
Szot sabia que queria ser artista desde a época em que estava sob a tutela do Estado (Szot é órfão). Mas sua carreira não envolveria dinheiro ou fama.
“Cresci sabendo que nunca seria o cara que tem quadros pendurados nas paredes dos museus”, disse Szot. “Queria ser o cara que faz alguma coisa para provocar mudanças sociais – o cara que faz diferença. Minha arte teria alguma utilidade.”
Szot se inspirou especialmente em órfãos com deficiência e em como eles se adaptavam para enfrentar a rotina diária.
Szot lembra como ele e seus amigos estavam sempre atrasados para pegar o ônibus escolar. Para ajudar sua irmã com paralisia cerebral a se locomover mais rápido, ele começou a empurrá-la num carrinho.
Essas experiências e adaptações da infância informam seu trabalho atual.
A primeira cadeira de rodas de pintura foi desenvolvida há 30 anos com recursos do National Endowment for the Arts, uma entidade do governo americano que oferece recursos e apoio para as artes. O aparato envolve a instalação de um tubo de PVC e uma placa na base da cadeira. Basta ao usuário movê-la para criar um mural.
Ele usa uma tecnologia parecida em outro sistema, batizado de Walk Chalk and Roll (algo como “Ande, Desenhe e Role”), que permite que crianças cadeirantes desenhem nas calçadas usando giz.
“As crianças aprendem que podem desenhar na calçada com giz, criar essas pinturas magníficas, só com uma pequena adaptação”, disse Miller-Smith sobre as ferramentas de Szot.
Quando não está trabalhando na sua oficina, Szot viaja com suas invenções pelos Estados Unidos e pelo mundo, mostrando para crianças que elas não precisam ficar só olhando por causa de seus problemas de saúde.
As criações de Szot já o levaram para países como México e Arábia Saudita. Mas este ano todo seu trabalho acontece nos Estados Unidos. Ele vai passar por Detroit, Chicago e Portland (Maine), entre outras grandes cidades.
No primeiro semestre, Szot passou pelo Museu Patricia & Phillip Frost, na Universidade Internacional da Flórida. Madison reencontrou o homem que mudou sua vida.
Junto com o Departamento de Assuntos Culturais de Miami, o Children’s Trust e a All Kids Included, o evento convidou 200 crianças (portadoras de deficiências ou não) para que elas brincassem juntas usando as ferramentas de Szot.
A experiência abriu os olhos de pais, participantes e funcionários do museu.
“Raramente uso a palavra ‘gênio’”, disse Jordana Pomeroy. “Mas acho que ela é adequada para descrever o trabalho que [Szot] faz com as crianças.”
O impacto é particularmente grande nas famílias que acabaram de receber o diagnóstico e estão apenas começando a entender o impacto da deficiência na vida das crianças.
Kaden, de 14 meses, foi diagnosticada com AME há cerca de seis meses. Ele nunca engatinhou ou rolou pelo chão, e nunca vai poder andar.
Simplesmente pegar um brinquedo já é um desafio para ele, pois ele precisa usar quase todos os músculos para se apoiar e não cair, disse sua mãe, Katie Myers.
Mas depois de ver Kaden passar a tarde pintando murais e brincando com uma pipa adaptada, Myers disse que se sentiu segura a respeito das perspectivas de seu bebê.
“Ver o quanto ele ama a vida e ama o mundo, e o quanto ele quer ser parte dele – muda tudo”, disse Myers. “O mundo é dele.”
Fonte: Brasil Post
